据统计，目前全球有超过3亿的罕见病患者，而在我国，罕见病患者已超过2000万，每年新增患者超20万。罕见病患者们普遍面临着确诊难、治疗难、用药难等问题。

从去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全场景SaaS解决方案创建了国内最大的罕见病知识库，并以此为核心之一，打造涵盖患者、患者组织、医生以及药企的罕见病生态圈，为罕见病患者带来覆盖整个疾病旅程的全方位健康管理服务。

01 两千多万颗暗淡而又闪亮的星

“每一个罕见病患者都是星辰大海里面一颗闪亮的星。”

这是专注于罕见病领域的健康管理公司子昂健康总经理Vivian Dai在采访中说到的最令人印象深刻的话。

据Vivian介绍，目前全球范围内，关于罕见病的定义尚未建立起统一标准。我国对罕见病的定义采取了目录制。由于罕见病的特殊性，当前国内罕见病患者普遍面临着疾病诊断率低，确诊时间长，缺乏针对性药物，相关专业人才不足，治疗费用高昂等问题。

据统计，我国罕见病患者平均确诊所需时长为1~3年。其背后的原因一方面是医疗资源分布不均：罕见病专家高度集中在北京、上海、广州、成都等全国性教学医院高度集中的城市，即使是对许多医生而言，其对罕见病的认知及诊疗也存在很大的提升空间。另一方面是罕见病认知不足：由于罕见病复杂且患病率低，普罗大众的认知存在不足，身患罕见病而不自知的患者很有可能难以选择正确的科室和专家就诊，导致了很高的误诊率。

在药物治疗方面，目前全球已知的罕见病有七千多种，但全球上市的罕见病治疗产品只有600个左右，不到10%，而已经在中国上市且有罕见病适应症的药物仅有55种。根据美国FDA数据，历年通过审批上市的罕见病药物有800多种，然而其中仅有不到20%的罕见病药物在中国上市。

无论是在诊断还是在治疗方面，罕见病患者都面临着相较于普通患者来说更大的困难。每一个罕见病患者因其疾病的罕见而生而不同，但每一位患者、每一个患者家庭的顽强与坚韧让他们更加生而不凡，每一个罕见病患者都是星辰大海里面一颗闪亮的星。子昂罕见病智库从科普做起，旨在让这两千多万罕见而闪亮的星辰被看见，更旨在让更多有效医疗和社会资源倾向这群罕见而不凡的群体。

02 数字时代的寻医问药之旅

随着互联网时代的到来，各个组织、个体都被以前所未有的方式连接起来，信息传递效率得到了极大的提升，而这也为罕见病患者的健康管理问题带来了全新的解法。

子昂健康作为一家专注于罕见病领域的健康管理公司，致力于为2000万中国罕见病患者和家庭提供全病程、一站式服务的卓越生态体系。Vivian表示，子昂健康是以患者为中心的罕见病开放式生态平台，利用互联网数字化工具、大数据和人工智能技术，来提高罕见病认知、筛查和诊断，进行全周期的疾病管理，康复及养护服务、并探索各种支付创新，为罕见病患者及家庭提供全方位的服务解决方案。

对于数字时代患者的求医问药之旅，Vivian指出，就和大多数普通人一样，微信其实也是罕见病患者及相关医生等专业人士最常用的沟通工具之一。微信小程序是一个低门槛，且易于在线上线下各个渠道、触点分享的载体。因此，针对罕见病确诊难、就医难、用药难的困境，子昂健康基于微盟的全场景SaaS解决方案创建了国内最大的罕见病知识库——子昂罕见病智库。

2021年4月，子昂罕见病智库正式上线，罕见病患者开始可以便捷地在智库中了解罕见病相关信息。在子昂健康和微盟双方团队的共同努力下，同年6月，就医地图和购药地图上线。4个月后智库完成迭代升级，伴随着2.0版本的发布，子昂健康与人民日报健康客户端共同成立的罕见病科普专家团入驻智库，智库的各类能力不断扩充与增强，逐渐为患者带来更好、更全面的服务。

基于共同的价值追求，智库充分运用了生态共建的模式，将商业公司专业与高效的运行模式、公益组织贴近患者的认同与信任、医疗专家权威与专业的医疗内容结合起来，最大化地推动智库的发展，以辐射更广大的患者群体。

截止目前，子昂罕见病智库现有疾病词条达143条。在首批共建的11家患者组织和各方的一起努力下，就医地图从最初的26个病种，82个医院，117位医生迅速扩张至40+罕见病，200+医院，和450+医生信息，让罕见病患者寻医问药信息更透明。

03 生态共建，点亮隧道尽头的光

国际罕见病日是每年二月的最后一天，而对罕见病群体的关心与帮助却绝不应止于一年中的某一天又或是某一两个月而已，同时也不止于相关的医生专家、医院、药企和患者组织等。

以发作性睡病为例。发作性睡病是一种十分罕见的睡眠疾病，在临床上以阵发性不可抗拒的睡眠、猝倒、入睡前幻觉、睡瘫症四大主症为特点。据统计，在我国约有50万发作性睡病患者，其中三分之二是学龄间儿童，不分场合的犯困让这群人常常被打上“懒惰”、“不思进取”的标签，社会各界认知不足也让这一群体遭受着疾病以外的“不被理解”之困、“难以诊断”之困、“无药可用”之困、“无钱可治”之困。

日前，为持续推动发作性睡病的公益社会宣传，由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办，多家医院、商场、学校及医生个人协力公益支持的活动：《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展于3月21日正式启动。

最后， Vivian表示：“罕见病群体需要社会各界的帮助，而不管是企业还是个人其实也都能在其中做出不同的贡献。比如，在罕见病公益科普方面，子昂健康和微盟共同搭建的为患者和公众提供科普信息的罕见病智库平台就是一个很好的例子，关爱从懂得开始，无论是患者还是社会公众，提升罕见病认知都是关注罕见病、提升防治能力必不可少的一环。此外，在罕见病患者非药类解决方案上，子昂健康也在与药企、保险公司等商业企业合作，共同探索解决罕见病患者及家庭所面临的各类困境的创新解决方案。至于个人，就像此次《罕见的梦》公益活动一样，每个人都可以自发地在生活中做罕见病的宣传大使，每一次关注、每一次转发都有机会让更多人知晓罕见病，让罕见被看见。”

微盟集团副总裁凌芸表示：“在去中心化时代，个体和各个组织的影响力正在逐渐放大。从多方共建的罕见病智库，到发动志愿画师和每一个普通人的《罕见的梦》主题展览，都很好地运用了这一特性。微盟很高兴与子昂健康达成合作，未来双方也将继续围绕罕见病群体探索更多合作的可能性。”