春光和煦,暖阳穿过薄薄的云层照耀着这个充满生机和希望的世界。南京天佑儿童医院党建公益爱心家访小组迎着温暖的阳光,满怀爱与希望再出发。4月19日上午,南京天佑儿童医院党支部书记秦沛龙带队,党支部部分党员、医院门诊主任医师陈刚、助理张远玉、康复师睢冯昊杰、武肖、陈宁等一行7人组驱车279公里,前往江苏省苏州市吴中区浪花苑看望出院已久的思思(以下均为化名),开启了南京天佑儿童医院第11期爱心家访之行。

一早,妈妈和思思就在小区门口等候着我们的到来。“老师~”思思奶声奶气的喊着,一路小跑奔到了康复老师睢冯昊杰的怀里,跟老师的深厚友谊已经在思思的心中生根发芽,就算很久不见,仍跟家人一般亲切。

“好久不见了思思,想我了吗?”康复老师将思思搂在怀里,眼神里满是宠溺。

“蓝色~红色~”小思思看到我们车上南京天佑儿童医院的LOGO特别开心,她手指着车上的贴画,念给我们听。

陈刚主任看着思思的进步,心里乐开了花。“思思妈妈,你看思思的认知和言语方面进步很大吧,会越来越好的,现在各方面的能力都提升了。”陈刚主任说着便抱起了思思,思思很懂事的领着我们进屋。

“思思,快来看爷爷给你带什么了!”陈刚主任,说着便开始拆箱,大家便一起给小思思组装她的玩具车。“思思,你今天可是团宠呀,你看,这么多哥哥、姐姐帮你忙活你的玩具”思思妈激动地说。

一旁的小思思也不甘示弱,给大家当起了小助手,只见她麻溜地将玩具车的塔顶安装到相应的位置,还当起了“小指挥官”,协助陈刚主任和小玉姐姐安装赛道。经过大家的努力,不一会儿,车道就安装完毕,思思和陈刚主任玩的不亦乐乎。

“这段时间,孩子对颜色的认知有了很大的进步,我也会有意识的去给她引导。在带她出去玩的时候,会结合相应的实物对她进行引导。比如过斑马线,红灯亮了,我就会告诉她车辆遇到红灯要停下来礼让行人,绿灯亮了,会告诉她是绿色的,行人就可以过马路了;黄灯亮了,小车车就要等一等了,不能闯红灯,我们也要等一等。思思学的很快,我觉得她内心都是明白的,看到她的进步,我更加有信心了!非常感谢陈主任,给了思思‘第二次生命’,也挽救了我们这个小家庭!”乐观开朗的思思妈说到孩子的进步,紧紧握住陈刚主任的手,脸上满是开心的笑容。

“思思今年三周岁了,跟其他的妈妈一样,我特别关注她的每一步成长,我清楚的记得15个月的时候她就已经叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶等2个字的叠词。大概在18个月大的时候,思思突然不讲话了,到后来一个字都不说。我全职在家里带她,家里安静得出奇,我感觉我们家不会像其他家庭那样有小孩,有叫声,有笑声,甚至连哭声都没有。她总是喜欢蜷缩在墙角,自己玩自己的,我喊她,跟她说话,她都不看着我,跟我几乎没有眼神交流,就好像听不到我的声音,没有互动;再到后来,我观察到她连玩具都不会玩了,直接摔在地上,脾气也变得很暴躁。19个月大才会走路,腿部的力量也不是很好,至今都不大会双脚跳,而且平衡能力差,上下楼都要靠扶着楼梯辅助,或者趴在台阶上爬着走。孩子一直都是我带的,我总感觉孩子有哪方面不对劲,一些原来已经掌握的行为、动作等能力都在逐步退化,比如她连用手指东西都不会了。那段时间是我很奔溃的时光,我很害怕,某一天她连妈妈都不认识……”说到孩子之前的情况,思思妈眼眶泛红,陷入哽咽。

“我感觉在她两岁左右,什么都变了,这一切的变化就是从她打水痘疫苗开始的。打完疫苗之后高烧五天不退,挂水、各种退烧药都不管用,还出现了有高热惊厥的情况,当时她烧的整个身体都发软,从那以后,孩子的体质、睡眠质量,各方面的能力就开始出现退化,渴了、饿了、上厕所都不会说了,我一度陷入了焦虑和慌乱,不知道如何是好。于是我开始从我自身改变,尽可能多的带她出去玩,多跟其他的孩子接触,尽我的所有努力去改变她这样的状况。有一次我带她出去玩,在过马路的时候,我发现她丝毫没有安全意识,不管有没有车,她都是横冲直撞撒腿就跑。于是就带她到我们当地的三甲医院去看,那边专家当时也没有给出很好的解决方案,只是让我们去干预,给孩子做康复,跟孩子多交流。我们只能带孩子回去,自己教,但是我发现:我再怎么用心去教,她都学不会,还不让人碰她。我们就开始带着她跑了各大医院,做了各种身体检查,脑部核磁共振、身体各个部分的可磁共振都做过,孩子发育完全没有问题,但是我们教的东西听见,也不懂,一句话不说,跟其他的孩子相比,我觉得她各方面发育的水平要低于同龄孩子1年多。身形、个头都比同龄孩子小一号,走路非常不稳,平地走路都能摔跤,跑不起来,体力也特别差……她的情况越发让我担心。”乐观开朗的“巨人妈妈”已泣不成声,多次表示:思思早产,过敏体质,作为妈妈很是愧疚,自责自己没能给孩子一个好身体,可怜天下父母心。

“说起来,我们跟南京天佑儿童医院也算是有缘,机缘巧合我们来到了南京天佑儿童医院,遇到了陈刚主任,在南京天佑儿童医院,孩子的病情得到了确诊——自闭症。找到病因,就不再害怕了!接下来,按照陈刚主任的计划,我们全力以赴的给孩子进行治疗。思思在天佑儿童医院已经治疗了4个疗程了,孩子的进步非常大。第一个疗程后,变化最明显的是开口说话了,我跟她说‘思思,你饿了吧,吃饭吗?’她会回答我‘吃’,我说‘喝水’,她就知道喝,在治疗之前,她是不知道饿了、渴了的,你送到她嘴边她就吃,不给她吃,她什么都不说,根本不理人。一个疗程回家后,一字指令已经完全没有问题了,眼神(注视)方面能定住看了,不会再向之前那样飘忽不定了。”说到思思的进步,妈妈了开了花。“第二个疗程,她认知方面进步很大,我带她出去玩,我说‘给妈妈你的小手,妈妈牵手走’,她就会跟乖的让我牵着,之前她是不愿意让人碰的。第二个疗程给我最大的惊喜是孩子出声了!每次上完语言课出来,她都高兴的哈哈大笑,还知道找妈妈了!第三个疗程直接就开口说话了,妈妈、奶奶、爸爸都能喊出来,我印象特别深,因为开口的那句‘妈妈’是她从小到大叫我最清晰的一次!”说到这里,妈妈幸福的泪水夺眶而出。

“第三个疗程下来,进步就更大了,思思已经能有意识的去喊爸爸了。每天爸爸下班回来,她都会跑过去抱住爸爸说‘爸爸,抱抱!’他爸爸高兴的直接把她举过头顶,我感觉,我们这个家的幸福又回来了。记得有一次特别搞笑,她调皮,我说话的语气严厉了一些,她居然会跟爸爸告状。爸爸最感动的细节是,早上她先醒,还会主动去叫‘爸爸,起床!’,第四个疗程,孩子的行为意识方面进步很明显,走在马路上,我告诉她这个地方要跨,她都能很好的执行,我跟她说‘你走妈妈里面,外边有车’她都能很好的完成,不会向之前那样乱跑了。孩子这一系列变化,让我看到了希望!思思体格小,手腕不力量不够,抓碗抓不住,我就开始让她从小碟子开始训练,从叠碗,盖碗,不断训练,现在,手有力气了,单手拿碗喝水都没有问题了。在陪伴的过程中,我发现思思的记忆力特别好,我有时候找不到东西,就喊她帮忙,我说“思思宝贝,你能帮妈妈找找它在哪里吗?’不一会儿,她就能把东西递到我手里来了!这让我看到,我的孩子很优秀,她又自己独到的长处。现在跟之前比就跟变了一个孩子,会跑过来跟我撒撒娇,亲亲我。真的特别开心,看到孩子不断变好,我自己也更有信心了。我会利用一切资源,帮助孩子康复,孩子只要有一点康复的希望,我们都不会放弃她。”说到此处,思思妈妈双手合十,紧紧握住陈刚主任表示感谢。

“陈主任简直就是我们家的‘救命恩人’,他不大擅长言辞,但是对思思的关心确实实打实的。在治疗的过程中,陈主任给了我很大的帮助,宝宝的治疗每个疗程,陈主任都会根据孩子的进步和情况及时调整合适的治疗方案。有一个点让我特别感动,陈主任主动咨询了我们家的经济状况,每次治疗都根据我的经济状况来制定,用有限的资金争取最大疗效的治疗。印象特别深的是第四个疗程的时候,孩子治疗项目做了调整,我的钱不够了,陈主任主动帮我算钱,帮我申请医院的特殊援助基金,保证孩子得到有效的治疗。所有感谢的话都太苍白了,在我心里对陈主任的感谢已经不是一句谢谢能够表达的,我希望陈主任健康长寿,因为他是很多自闭症孩子和家庭的希望,思思能够遇到陈刚主任,真的是她最大的幸运!”谈及恩人陈刚主任,思思妈激动的泪水再次夺眶而出。

采访的最后,思思妈衷心的发出呼吁:“首先,我希望各个省、市的,像我家孩子这样情况的父母,希望你们能积极面对,相信科学!其次,我希望妈妈们拥有强大的心理和乐观的心态,控制好自己情绪,要充分相信孩子,多陪伴孩子,给她足够多的爱,相信爱能创造奇迹!最重要的是,孩子是等不起的!一旦发现问题要及时到医院进行专业干预。南京天佑儿童医院效果真的好,医院口碑好,给无数孩子和家庭带来了康复的希望,挽救了无数家庭,天佑儿童医院的价值太大了,是无法用金钱来衡量的!对我们这样的家庭来说,我们太需要天佑这样的医院了,天佑挽救了很多孩子的一辈子,功德无量!”说着,思思妈竖起了大拇指。

陈刚主任说:“孩子少年强则国强,要是每一个妈妈都像你这样耐心、细心的对待孩子,那中国的未来一定会更好!相信自己,相信思思,会越来越棒!”细心的陈刚主任边给妈妈点赞边为思思做起了身体检查。

接受体检的小思思似乎对医生爷爷的听筒特别感兴趣,在检查结束后,竟然学着医生爷爷当起了小医生,熟练的给陈刚主任做起了检查。“爷爷,听听!”可爱的小模样逗笑了一群人。

爱心家访之行有一个重要的环节——送教上门,专业支招孩子家庭康复教育的相关知识。康复师睢冯昊杰现场支招孩子语言发育小妙招:“我们在跟孩子沟通的时候要尽量使用问句,进而启发和引导孩子去表述,比方说‘你想要说么?’让他自主表达,比如孩子说‘我要这个,我要那个’的时候,要让孩子自行说出‘我想要+干什么’,这样孩子在有需求的时候就可以用语言自主进行表达。另外,在孩子的认知和理解这方面,比方我们跟孩子玩小汽车的时候,就可以引导孩子说‘把红色的小汽车递给妈妈!’孩子拿对车之后,你可以继续问‘这个小汽车是什么颜色?’要适当的给予表扬并强化这样的意识,拿对了和直接表达出来是不一样的,认知和语言的表达要同步进行,这样对孩子语言的激发有很大的帮助。”睢冯昊杰细心的讲解着与孩子沟通的技巧和方法并作出示范。

此行,南京天佑儿童医院党支部代表医院给思思送来了1000元“民建思源工程·天佑爱心医疗基金”、益智玩具、衣服等礼物,秦沛龙书记代表党支部和医院衷心祝愿思思能尽快恢复健康,取得更大的进步。秦沛龙书记说:“孩子进步非常大了!要继续坚持,在我们的家访过程中已经有很多个成功的案例,很多孩子经过专业的治疗已经正常上学了,小姑娘特别可爱,祝宝宝越来越好!”

临别之时,思思很礼貌的跟陈刚主任拥抱吻别,“再见!”小姑娘的一个“飞吻”,这一稚嫩的动作背后却是最纯洁的爱,这也许就是我们此行的意义,让爱在家访的路上延伸。陈刚主任宠溺的将思思抱在怀里,思思依依不舍的跟大家挥手告别。医患之间的亲密配合让康复治疗事半功倍,这一路,因为爱,心生牵挂,这一路,爱深情相随。

南京天佑儿童医院是素有国内“神经精神科医师摇篮”之称的南京医科大学附属脑科医院医疗联合体单位、南京市医保定点单位(全国医保联网)、南京市残疾儿童定点康复机构、南京中医药大学实践基地、江苏省妇儿福利基金会爱心援助机构,是国家二级中医特色儿童疑难病康复专科医院。

南京天佑儿童医院5大儿童康复中心,超人性化童趣设计。医院特设儿童脑瘫康复部、自闭症医教康复部、语言发育康复部、智力障碍康复部、儿童心理行为康复部。医院坚持采用无副作用的自然医学绿色疗法为主要治疗手段,为中国广大慢性病儿童的身心健康保驾护航。

南京天佑儿童医院携手南京脑科医院组建了医联体,医联体的成立,强有力的促进了我省儿童慢性病医疗卫生资源的上下贯通,南京天佑儿童医院将进一步整合优质医疗资源,通过信息互通共享,加强医院管理、学科建设、人才培养、病区查房、康复跟踪以及疑难病例会诊等方面工作,努力提升诊疗服务水平。南京天佑儿童医院立志办中国最有特色、最有爱心的儿童康复专科医院,给万千特殊儿童家庭带来康复奇迹,让更多孩子回归社会。(文 缪欢)