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骁柔大健康罕见病公益,授人以鱼不如授人以渔
2023-04-06 16:10:07 来源: 浏览:217

“罕见病”也被称为“孤儿病”。全球罕见病约有10000多种,在我国罕见病患者约有2000万人,这个数字意味着,在我们的身边平均每23个人中,就存在着1个罕见病患者。而数字的背后,他们正经历着常人无法理解的痛苦,也承受着沉重的生活压力。

罕见病的治疗一直是世界难题,为改变这一现状,许多企业已投入大量资金用于罕见病药物的研发,国家也将一些罕见病用药新增至国家医保目录,为患者家庭点亮了生活的希望。罕见病发展向好,但若想要从根本上解决罕见病家庭所面对的危机,经济是不可避免的一个话题。

自2月28日骁柔携手蔻德罕见病中心开展长期公益科普项目后,骁柔团队开始接触到更多的罕见病患者,也真正了解到这一群体真实的生活情况。事实上很多罕见病患者不仅要忍受病痛折磨,同时也缺乏劳动能力,所以骁柔在做罕见病科普的同时,也更加关注他们的生活能力。

通过与瓷娃娃罕见病关爱中心的沟通联系,骁柔团队认识了彩虹姐,一位低磷性佝偻病患者,同时也是一位坚强的时代女性。在一家三口先后被查出患有罕见病之后,她每天制作手工品,以赚取日常生活和治疗的费用。近几年因为线下摆摊的不便,彩虹姐开了自己的微店,但一直苦于店铺的经营,收益甚微。

得知彩虹姐的困惑后,骁柔凭借着自身的电商运营能力,着手帮助她经营线上微店,从商品拍摄、店铺搭建、到线上推广,帮助她学习掌握店铺运营的技能。每个动作之下都承载着骁柔对罕见病患者特殊的关爱。

生命生而不凡,骁柔通过【骁勇的小蜗牛】科普公益,用绘笔勾勒真实且鲜活的故事,让大众了解罕见病,也用实际行动,帮助罕见病患者学习掌握生存的技能。正所谓授人以鱼不如授人以渔,骁柔希望对抗病痛的他们,依然可以乐观积极的应对生活里更多的挑战。

不论是做罕见病科普,还是运营微店,都是为了促成我们给予他人和自己的善意,不论是对他人还是自己,都可以温柔以待,骁柔也始终怀着这样的初衷,将善意通过更多形式表达。

给予消费者善意。骁柔大健康先后签约扬子江药业集团、哈药集团、黄河中药等在内的与骁柔有着同样价值理念的医药企业,通过全域数字化手段,搭建工业企业与消费者的桥梁,让好产品、好服务更好的触达消费者,并为其提供有温度的客服关怀服务,提高消费者的购药体验。

给予合作伙伴善意。合作共建,携手共赢。骁柔助力扬子江药业成功揽获2022年度阿里健康金鹿奖·年度高能品牌奖;携手黄河中药,探索中成药数字化,从产品到品牌,助力百年老店寻找新增长点。

善意不分大小,骁柔进行时,未完待续……

Tags:健康 罕见 公益 不如 责任编辑:千寻
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