晴空万里,暖阳倾泻,一出门,便与微风撞了个满怀,心系患者情,爱在家访路。12月22日上午,南京天佑儿童医院党支部书记秦沛龙带队,党支部部分党员、医院门诊主任医师陈刚、医助袁嘉男、康复师朱梦伟、孙建培、武肖等7人组成的爱心家访小组再次出发,驱车150多公里,前往家住无锡市肖张墅村看望出院已久的波波(化名),专家、康复师送教上门,支招患儿家庭康复,爱,在家访的路上延伸……

得知我们要来,波波的爸爸一早就带着一家人守候在路口,看到我们来了,波波开心的拥抱陈刚主任,贴心的医助袁嘉男代表陈刚主任和科室给波波送来冬日的礼物。波波爸爸紧紧握住陈刚主任的手激动的说:“真难为大家一直惦记我们,再次见到陈大哥我们的恩人,十分开心,万分感谢”。

“姐姐~”波波开心的叫着,袁嘉男将其抱在了怀里。“想姐姐吗?”,“想!”再次见面,齐乐融融,像一家人一样亲。

波波今年5岁了,是爸爸妈妈的第二个孩子,全家人都很宠爱他。“孩子从出生开始都是我一个人带的,18个月已经可以独自走路,会叫爸爸妈妈,2岁多的时候我也不知道是什么原因,突然间什么都不说了,近半年来也只会说‘买’、‘喝’、‘水’这样的单个的字,词汇量十分有限。我喊他名字几乎没有反应,甚至都不知道我们是在叫他。在幼儿,老师说他不合群,上课坐不住,小动作很多,无法控制自己;做游戏也总跟不上节拍,反应特别慢,我留意他特别喜欢不停的开灯、关灯,走路转圈绕着走,对车轮、电风扇很感兴趣,脾气不好,生气的时候还会打人,经常会发出奇怪的尖叫,还有一些恶作剧(破坏性)行为,比方说喜欢把鞋子弄坏,走路斜在一边走。”谈到孩子的之前的情况,波波妈妈苦在心中口难开,不经意间浓眉紧锁。

波波与康复老师互动

“说实话,之前我是一直都忙着做生意,因为这一大家子都靠我一个人撑着,家里经济条件很不好。在之前呢,我一直没有觉得孩子有什么不正常的地方,直到五岁了,把他送去学校读书,他总是处乱跑停不下来,影响了其他孩子正常上课,老师建议我们带孩子去医院看看,后来学校也劝我们退学,不收了,我们才意识到孩子可能有点‘问题’。渐渐地,我发现他不愿意跟我们交流,叫他很多遍也不理,我有点心急了,咨询过好多医生,带他去上海看过,但是价格太贵了,北京、苏州各大医院更别提了,价格更贵,我们这样的家庭条件根本负担不起。后来在网上查到南京天佑儿童医院的资料,看到很多患者的反应都很好,我就带着孩子来了。医院和主治医生陈刚主任对孩子和我们家都给予了很大帮助,院方考虑到我们家境困难,给我们减免了很多费用。”波波爸爸一边说,眼里闪烁着泪花,可怜天下父母心。

说到孩子的变化,波波爸爸几次给陈刚主任竖起了大拇指:“第一个疗程下来感觉就非常好了,回来之后,他知道跟我们说话了,眼神已经有了对视;第2个疗程变化更大,现在什么都知道,性格略微有点内向。说到这里,就特别感谢南京天佑儿童医院和陈刚主任,对孩子在院期间的照顾和帮助,接受专业的治疗后,孩子改变很大。从以前的不说,到现在可以说5-7个字的整句了,跟邻居家小朋友互动也增多了,基本上跟正常的孩子没什么区别。治疗之前饿了,冷了都不说,吃饭只知道吃,现在语言表达方面进步很大,饿了会说‘我饿了’,饱了也会说‘我吃饱了’,想要吃什么都会自主的表达,沟通都是正常的。前几天,老师也来家里走访了解孩子的情况,老师都说他变化很大,感觉比以前听话懂事很多。从医院回来这段时间都是我带的,现在的精力都在孩子身上,过完年准备让孩子重新上小班,让他多跟幼儿园的同学接触,希望对他的性格有所改善。还有一点是他知道自我保护(自卫)了,之前一点安全意识都没有,车子来了乱跑,根本不知道害怕。作为父母,我并不要求他以后上什么名牌大学,有多么优秀,只希望他健康长大,能照顾好自己,生存下去,毕竟父母不能照顾他一辈子,以后的路还要考他自己走,希望他能尽快的融入学校,融入社会。我特别感谢陈主任对孩子和我们一家的支持与帮助,把孩子看好了,就是挽救了我们的家庭!也非常感谢南京天佑儿童医院全体医务人员对我们的帮助,医院很好,让我们穷人能看得起病!”

这次的爱心家访之行有一个重要的环节——送教上门,专业支招孩子家庭康复教育的相关知识。康复老师朱梦伟现场支招孩子语言发育小妙招:“孩子注意力、言语方面的提升可以从简单的数字、动物的小卡片着手,找孩子感兴趣的动物,拉着他的手,指着去读卡片上的动物,在加深记忆的同时增加孩子眼神注视的时间。比方卡片上是一头狮子,我们就抓着他的手,引导他眼神注视卡片,重复的告诉他这是狮子,可以适当的模仿狮子的叫声来加深他对动物多维度的感知很印象。另外,在他有需求或者特别想要某样东西的时候,让他养成用手指并配合语言表达的习惯,让他自己说出需求,比如‘我要什么’。现阶段,波波将手指表达配合语言表述运用好的话,对他的眼神交流也有很大的帮助。家庭生活中,‘桌子’、‘椅子’、‘凳子’‘碗’、交通工具、水果蔬菜这些实物,让孩子眼睛看着,手摸到,这对孩子词汇量的拓展和认知有很大的帮助。现阶段可以帮助他学习一些动词,可以问他‘妈妈在干嘛?’让他自己去表达,比如‘妈妈在洗衣服’,‘妈妈在烧饭’等,从最简单的语句开始。”康复老师耐心的讲解着。

就波波目前学习的情况,康复师朱梦伟细心的嘱咐着:“波波目前的情况是他的理解能力要比表达高一个层次,他能听懂,但是表达不出来,妈妈平时在跟波波对话的时候要多说一些比他现阶段表达高一点层次的句子,但是尽量避免使用复杂的句式,比方说‘肚子饿了要怎么办呢?’这样的问句,逐步去引导孩子自己说出‘肚子饿了要吃饭’这样的句子。在注意力引导方面,要从孩子的感兴趣的点入手,波波很喜欢听音乐,妈妈可以跟他边听音乐边模仿(动作),这样他也更容易接受。”

康复老师现场教授语言表述技巧

“说实话,这个孩子很难带,2岁左右的时候我就发现孩子有点不对劲,教他东西根本学不进去,就知道一直跑,停不下来的那种,我曾经也怀疑过孩子可能有多动症。再加上四五岁了却只能简单的表达‘买’、‘ 喝’、‘水’ 等单个字,这让我压力特别大。家里人有时候也会埋怨我,都说是我没有把他带好。对于孩子,作为一个母亲我也是愧疚的,哪个妈妈不为孩子着想呢?在天佑进行了一个疗程之后,效果真的很明显,现在我喊他,他能站住看着我,让他别乱跑,他也能停下来啦,不像之前连续蹦跶3个多小时,让自己很累了,跑不动了才停下来,然后休息几分钟又开始疯狂的跑……这两年多,我都是这样熬过来的。”波波妈妈跟陈刚主任诉说着这几年的不容易,几次泪水都在眼眶里打转,但是母亲的坚毅,硬是没让泪珠流出来。

“孩子出现这样的情况,我自己也有过反省,可能是我从小把他保护的太好了,长这么大都是我喂他吃饭,从来没有摔过跤,受过伤。在去天佑之前情况已经很严重了,他眼睛都是斜在一边的,看人的眼神也很奇怪,我们一家都忍受这别人异样的眼光看待,我很难受。真没想到才治了2个疗程,就明显感觉他听话很多,也逐渐安静下来了,也爱讲话了,尤其是睡觉,到点了我喊他睡觉,他就会很安静的躺着,很快就睡着了。在治疗之前,每天晚上都很兴奋,都要闹到凌晨两三点,一直在床上跳跳蹦蹦,很困了,熬不动了才会睡去,早上六点多又醒了,然后继续闹……现在,我喊他帮我拿东西,他都会很乖的去帮我,这让我很欣慰。目前孩子情绪方面还是有点激动,下一个疗程,多动方面希望主任能帮他进行治疗。”就孩子康复的难题,波波妈妈向陈刚主任请教着。

“经过2哥疗程的治疗,孩子进步很大,语言有了,眼神有了,听得懂说话,在执行指令方面的反应稍微有点慢,经过专业的治疗,我相信孩子会越来越好。孩子学会适应环境很重要,在特定的社会环境里要能找到自己的位置,学会自我保护,将来才能更好的融入社会。这次看来,孩子好动方面后面要加强治疗,医院配置的中药要按时喝。你也不要太担心,自闭症的孩子很可能同时患有两种或者三种病症,比如多动抽动、语言发育迟缓,这在医学临床方面都是很正常的,因为神经系统各方面都是有联系的,这些病症都是因为孩子的脑神经受损引起的系列连锁反应。下一个疗程,我们将调整方案,将重点调整到提高孩子注意力和多动方面,多动的问题解决了,才能慢慢静下心来,更好的去学其他东西。在家庭康复的过程中,每天要保证孩子充足的睡眠,睡觉对孩子大脑供氧、血供都有好处,还能帮助孩子长高。”陈刚主任现场为波波妈妈支招。

此行,南京天佑儿童医院党支部代表医院给波波送来了1000元“民建思源工程·天佑爱心医疗基金”、益智玩具、医药箱(特需药品)、牛奶等礼物,秦沛龙书记代表党支部和医院衷心祝愿波波能尽快恢复健康,取得更大的进步。

临别时,波波知道我们要返回南京,非常舍不得陈刚主任和康复老师,他拥抱、亲吻着医生爷爷和老师,一家人依依不舍的在路口站了很久,直至我们驱车离开。

波波和医生爷爷吻别

波波亲吻康复老师

孩子用吻表达着对医生爷爷和康复老师的爱,这份感情是发自心底的,也是最纯真的。爱从来都是相互的,不必言说。医患之间的亲密配合让康复治疗事半功倍,这一路,爱深情相随。

南京天佑儿童医院是素有国内“神经精神科医师摇篮”之称的南京医科大学附属脑科医院医疗联合体单位、南京市医保定点单位(全国医保联网)、南京市残疾儿童定点康复机构、南京中医药大学实践基地、江苏省妇儿福利基金会爱心援助机构,是国家二级中医特色儿童疑难病康复专科医院。

南京天佑儿童医院5大儿童康复中心,超人性化童趣设计。医院特设儿童脑瘫康复部、自闭症医教康复部、语言发育康复部、智力障碍康复部、儿童心理行为康复部。医院坚持采用无副作用的自然医学绿色疗法为主要治疗手段,为中国广大慢性病儿童的身心健康保驾护航。

南京天佑儿童医院携手南京脑科医院组建了医联体,医联体的成立,强有力的促进了我省儿童慢性病医疗卫生资源的上下贯通,南京天佑儿童医院将进一步整合优质医疗资源,通过信息互通共享,加强医院管理、学科建设、人才培养、病区查房、康复跟踪以及疑难病例会诊等方面工作,努力提升诊疗服务水平。南京天佑儿童医院立志办中国最有特色、最有爱心的儿童康复专科医院,给万千特殊儿童家庭带来康复奇迹,让更多孩子回归社会。(文 缪欢)