4月15日,“携梦同行 情暖渐冻”关爱渐冻人公益行活动暨陕西省渐冻人关爱互助协会接收肖战粉丝小飞侠公益团体捐赠仪式在陕西省中医药大学附属中医脑病医院举行。

“携梦同行 情暖渐冻”关爱渐冻人公益行活动(图1)

捐赠仪式上,青年演员、歌手肖战的粉丝小飞侠公益团体护兔family通过陕西省渐冻人关爱互助协会向省内渐冻人家庭捐赠105份关爱大礼包。脑病医院渐冻人专科付成保主任向参与活动的粉丝志愿者介绍了渐冻症等罕见病诊疗与管理情况,渐冻症患者代表及家属代表积极分享抗病经验并相互鼓励。据悉,小飞侠公益团体此次组织捐赠物资总价值23万余元,陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍及秘书长董国婵代表当地105个渐冻人家庭接受捐赠。

陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍及志愿者探望患者 (图2)

小飞侠公益团体护兔family的志愿者代表表示,关注这个群体的契机,来自于一部叫做《如梦之梦》的话剧。在话剧中,肖战饰演的五号病人因为突然罹患一种无法确诊的罕见病,命运发生了翻天覆地的变化,在寻找病因的过程中,五号病人从无奈、愤怒、绝望、平静,最后坦然的面对生死,不断带领观众探寻生命的意义。在话剧外的现实中,粉丝公益团体受到启发,积极参与同样属于罕见病的渐冻症(肌萎缩侧索硬化amyotrophic lateral sclerosis,ALS)的公益关怀活动,希望通过公益之力,带给罕见病患者来自社会的温暖,鼓励他们更积极地面对生活。同时,小飞侠公益团体也希望通过本次公益活动,让罕见病患者家庭能够更多地走进大众视野,呼吁全社会有能力的人们关注这个群体,提供来自社会层面更多渠道的帮助和关怀。

随着社会的发展,我国对罕见病患者这个群体的关注度日渐增加,今年全国两会,罕见病再次成为多位代表委员热议的话题之一。全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬带来了《关于进一步完善罕见病防治保障制度的建议》,呼吁社会关注罕见病患者,给予罕见病患者更多积极的帮助。她说“罕见病问题的解决,是中国式现代化建设当中要解决的一个突出问题。虽然难,但是靠着我们社会主义制度的优越性一定能够建立中国方案。而现在,我们已经在路上了”。肖战粉丝小飞侠公益团体正是用自己的行动,践行关爱渐冻人“在路上”。

捐赠仪式上,渐冻人专科主任付成保表示,对于罕见病的关注,不仅是个医学问题,同时也是社会问题。要更好解决罕见病患者及其家庭相关问题,需要整个社会给予更为广泛的关注,提供更为完备的各项保障。

“身如顽石,心似飞鸟”,参与病友分享的患者曹文东于2010年确诊渐冻症,他没有放弃,而是将大部分精力都投入到了病友互助中。他将国外最新的渐冻症相关科研成果翻译成中文,希望病友看到最新动态后能心存希望,他鼓励病友“坚持下去,一起等待更好的未来”。正是在他的帮助下,很多渐冻人家庭少走了很多弯路。曹文东感谢肖战粉丝小飞侠公益团体此次的公益善举,并且希望通过此次公益活动,让更多人关注渐冻人群体,曹文东的乐观、积极、坚韧和坦然感动了分享活动的每一个参与者。小飞侠公益团体代表与曹文东约定,下次肖战新作品上映时,一定邀请他与家人一起去“渐冻人专场”观看。

患者冉军鹏是一位戎马半生、拥有专业技术大校军衔的老兵,大学毕业后便参与到弹药研制与生产的质量监督工作中,为我国国防事业的发展贡献光与热。2015年,他因病痛告别岗位,但他依然以军人本色对抗“渐冻”身体,积极参与治疗,并且力所能及地帮助条件困难的病友,给他们捐药捐物。听完他的故事,小飞侠公益团体代表深深给冉军鹏鞠了一个躬表示敬意,冉军鹏回应给小飞侠公益团体代表一个大大的微笑,感谢他们关注渐冻症患者,并在隔日用头控设备发来信息,“谨向热心公益的演员肖战致谢”。

肖战在话剧《如梦之梦》中饰演的五号病人 (图3)

据悉,肖战主演的殿堂级话剧央华版《如梦之梦》即将于2023年4月30日至5月4日在西安浐灞保利剧院演出,观众届时将可以在现场欣赏到长达8小时的史诗级演出,这也是央华版《如梦之梦》十周年演出的最后一站以及肖战粉丝如梦公益行系列的收官站。正如肖战的公益态度所表达 “公益是细水长流的,应该一直做下去!我还是想尽自己的绵薄之力,把力量凝聚起来。”小飞侠们也表示,会响应肖战的引领,把公益行动踏踏实实、日积月累的做下去。把爱汇聚成温暖他人的力量,“成为更好的人”!目前跟随《如梦之梦》全国巡演的脚步,肖战粉丝如梦公益行系列已经走过9个城市,开展10场公益活动,关爱留守儿童、医护人员、消防官兵等群体,捐赠物资总价值60余万元,展现出了新时代正能量艺人对粉丝群体的正面影响力。

志愿者们和捐赠物资合影(图4)

未来,肖战粉丝小飞侠公益团体将持续将点点爱意凝聚成光,通过公益行动向全社会传递正向的力量,展现新时代艺人粉丝团体积极向上的精神面貌和汇聚爱、传播爱的行动力。